Alsa, z.s.

Byl to silný kontrast k tomu, co se stalo – Veronice byla diagnostikována ALS a lékař jí dával 2 – 5 let života. Bylo jí teprve 27 let. Nemoc se k nim, stejně jako k mnoha jiným, vplížila pokradmu.

 

V polovině roku 2009 Veroniku znepokojilo vymklé rameno, staré zranění, které se nelepšilo. K tomu bylo stále těžší zvedat paži. Stupňovaly se potíže s rukou, až bylo obtížné ji sevřít pěst. Sportovně založená Verča tomu nevěnovala pozornost a tak odjela s další kamarádkou na 600 km cyklovýlet z Bangkoku do Kambodže. Týdny po návratu ruka nejevila známky zlepšení a obava ze zhoubného onemocnění ji vedla k podstoupení podrobných vyšetření.

 

Praktik a později i neurolog potvrdili pochmurnou diagnózu: ALS.

 

Příznaky se stále zhoršovaly a Veronika pozorovala ztrátu svalových funkcí v obou rukou i nohou. Odumírání neuronů vedlo ke ztrátě svalů v celém těle. Lidé s ALS někdy žijí mnoho let s pomalou progresí. Ne tak u Veroniky, 2 roky po stanovení diagnózy se kromě problémů s končetinami začal měnit i její radostný hlas v zastřený a postupný šepot, až bylo nakonec obtížné vůbec mluvit.

 

Byla to krutá realita pro všechny kdo pamatovali její nezničitelné atletické výkony včetně plaveckých úspěchů. Bývala neutuchajícím zdrojem energie a teď se změnila každičká část jejího života. Kognitivní funkce naštěstí zůstaly zachovány, stejně jako její smysl pro humor. !Mám obrovskou chuť té nemoci pořádně nakopat prdel," blogovala krátce po diagnostikování choroby.

 

Navzdory své odvaze ale nebyla bezhlavá a nerealistická. Svou diagnózu přijala s obdivuhodnou skromností a pokorou. Dále blogovala, učila se, se, plánovala. Balancující mezi neochvějnou vírou a pečlivým uvědoměním si svých možností nám představila svůj jasný postoj: Nemám v úmyslu to vzdát nebo se tomu podvolit! Veronika dostála svým slovům, přestože se nemoc zhoršovala více, než očekávala.

 

Dva roky nazpět ještě dokonce řídila jeden z nemocničních programů a neúnavně získávala prostředky pro nadaci. Ve veselých převlecích navštěvovala dětské oddělení, kde dělala radost malým pacientům písničkama, tancem a jinou zábavou. Užili si spoustu legrace a taky naděje.

 

O rok později již jen částečně pohnula pažemi a bez pomoci nechodila. Marek přestal učit na plný úvazek, aby spolu mohli trávit více času. Stejně jako před nemocí, i s ALS zůstal jejich vztah skoro pohádkový. V přítomnosti jich obou je cítit radost, dobrá nálada i trocha uličnictví.

 

Veroničina schopnost inspirovat a ovlivňovat i její postoj k kamarádům a rodině ale nemá svůj původ v životě s ALS. Nemoc tyto klady zvýraznila, ale její morální hodnoty a postoje nebyly pouhou odezvou na její diagnózu. Její soucitnost a aktivní podpora svých blízkých nás zahanbuje. Pořád nám klade na srdce, abychom zlepšovali život okolo nás a v našem okolí – životy těch, kteří trpí více než ona.

 

„Narozdíl ode mě, i když mám ALS, můžu jíst nebo se vysmrkat,“ říká. „Viděla jsem umírat sedmileté dítě s cystickou fibrózou a jiné dvouleté na neznámé onemocnění. Jsem ráda, že jsem se mohla dožít o mnoho více. Taky jsem ráda, že neopouštím svět po devíti měsících třeba jako lidé s nádorem mozku. Dostala jsem čas.

A čas je krásná věc.“